Kunskaps- och rehabiliteringscenter för barn och vuxna med multipla extremitetsskador

Samverkan

För teamet på EX-Center är samverkan med andra experter inom vårt område en mycket viktig del av arbetet då många av våra patienter har flera komplexa diagnoser.

Lokal samverkan
EX-Center arbetar nära tillsammans med Rehabstation Stockholm, Neuropedriatriska kliniken, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Handkirurgen, Södersjukhuset, Barnortoped, Astrid Lindgrens Barnsjukhus och samtliga ortopedingenjörer på de ortopedverkstäder som har avtal med Stockholms Läns Landsting.

EX-Centers koordinator sitter i Specialpedagogiska skolmyndighetens intresseråd. Det gör att EX-Center har möjlighet att påverka så att de multipelt extremitetsskadade barnens särskilda behov är tillgodosedda i skolans miljö. 

Nationell samverkan
Då teamet hjälper EX-Centerpatienter med alla möjliga problem i olika skeden i livet innebär det att vi har en hel del samverkan med myndigheter och andra samhällsaktörer.  Vi samarbetar ofta med såväl försäkringskassan, kommun och landsting. Vi har även nära samarbeten med olika brukarorganisationer såsom Svenska Dysmeliföreningen, RTP-S och DHR m.fl.

EX-Center samarbetar med kliniker vid flera universitetssjukhus samt barn- och vuxenhabiliteringar runt om i landet. Exempel på sådana kliniker är:

  • Dysmeli- och Armprotesenheten vid Universitetssjukhuset Örebro, 
  • Behandlingsgruppen för Dysmeli och Armamputation (BEDA), Skånes Universitetssjukhus, Malmö 
  • Armprotesenheten och Gåskolan, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
  • Armprotescentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg 
  • Ortopedkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
  • Specialistteamet för kraniofaciala missbildningar, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Internationell samverkan
  • Nordiskt tvärfackligt forum för dysmeli och armamputationer.
  • EDRIC. EDRIC (www.dysnet.org) är ett globalt nätverk för personer med medfödda multipla extremitetsskador (dysmeli) och för personer som arbetar inom området dysmeli.
  • Thalidomide Thrust, England.
  • Paul O´Connell, MB, FRCPI. Läkare som bygger upp ett team för multipelt extremitetsskadade på Irland med EX-Center som förebild.
  • Janet McCredie, AM, MD, FRCR, FRANZCR. McCredie är radiolog och expert på medfödda missbildningar på skelettet. Hon är författare till boken ”Beyond Thalidomide – Birth Defects Explained” som EX-Center använder som stöd vid neurosedynbedömningar.
  • Sophie Hoffman, psykolog,  La Braise, Bryssel.

Rehabteamet

802
818